PROCESOS DE VIDA. CÁNCER DE CÓLON Y TEA

[5/8 11:51 AM] 

Nancy Bucaramanga 

Soy Pamela tengo 32 años tengo Lupus desde los diecisiete,  Lupus Eritematoso Sistémico hace unos siete meses aproximadamente comencé a ir con la psiquiatra y me diagnosticó con síndrome de Burnout, que es un estado de agotamiento físico, emocional y mental, que trae consigo cansancio, dolores musculares, dolores de cabeza, ansiedad, miedo, este síndrome también conocido como del cuidador se refiere a aquellas personas que sufren de desgaste físico, psicológico y de salud en general, debido al cuidado extremo que requiera algún familiar generalmente, como puede ser una persona con Alzheimer o en mi caso partícula, mi hija de 11 años diagnosticada entre otras cosas con TEA, Trastorno del Espectro Autista.

Dicho diagnóstico llegó, resultado de varios años de un desfiladero incesante y muchas veces desesperanzador, de médicos especialistas en la materia, desde psicólogos, terapeutas, neuropedriatras varios, hasta que para mi sorpresa y con mucho miedo de por medio, llegamos a paidopsiquiatría. 

Me he desviado un poco pero no tanto, todo es tan integral, y considero por supuesto,  va ligado directamente a mi actual condición de salud.

A principios de año cambiamos de neuropediatra, debido a que el que anteriormente la atendía, se mostró muy poco profesional importándole poco el bienestar de su paciente, mi hija, y decidimos dejarlo. 

Luego de investigar opciones, las pocas que quedan en Xalapa, y claro, Puebla y CDMX, nos decidimos mi esposo y yo, por cuestiones económicas y personales, por un neuropediatra de acá de la ciudad de Xalapa donde vivimos. El médico parecía muy profesional y sin duda lo era, el seguimiento con él era muy cercano, cálido y personal, pero su tratamiento no estuvo ni cerca de ser el acertado para mi niña, muy por el contrario, los medicamentos que recetó causaron algo que se denomina reacción paradójica, haciendo esto que mi niña se pusiera mucho muy mal, muy desesperada, muy violenta, iracunda, provocando caos en casa y de verdad que nos puso a prueba, tanto como pareja y como seres humanos, pero no había de otra, había que "AGUANTAR QUE LOS MEDICAMENTOS HICIERAN EFECTO", en palabras del médico. La situación se volvió insostenible, y para nosotros no era normal ese comportamiento, luego de continuar buscando llegamos con psiquiatría, esto luego de un evento   de crisis nerviosa, gritos, golpes, patadas, cabezazos. Al poco rato de darle un medicamento que logró tranquilizarla, tuvimos una larga charla con la doctora, que dicho sea de paso ha sido una luz en nuestro camino. 

Después de un par de visitas al hospital,  más la intervención oportuna de mi marido, comentándole a la dra. que me veía bastante cansada, deprimida y apagada, que me veía llorar por desesperación de no poder ayudar a mi hija, la psiquiatra optó por darme un tratamiento con antidepresivos, sertralina para ser exacta, la cual ha ayudado muchísimo dadas las circunstancias.

Tan solo tres meses después, en los que agradecíamos cada día por ver cómo mejoraba mi hija con el nuevo tratamiento, verla más controlada, menos ansiosa, y las cosas en casa comenzaban a acomodarse,  me detectan un tumor en el intestino, el cual extirparon, lo estudiaron y resultó cancerígeno. Cáncer de colon estadio III. 

Dentro de todo, el pronóstico pues no era  del todo fatal. 

A principios de Julio comencé la quimioterapia con oxaliplatino y capecitabina, siendo la primera por vía intravenosa, y la segunda en tabletas, cuatro por la mañana, tres por la noche durante catorce días, descanso siete, y comienza en nuevo ciclo. Ocho ciclos recomienda el oncólogo.

Hoy mientras escribo tengo la mano completamente entumida la mano izquierda dónde me canalizaron el oxaliplatino, duele, pica, arde, se siente gorda ,se siente torpe y es muy complicado hacer cualquier tarea por muy básica que sea. Desperté a las  diez de la mañana no porque haya dormido toda la noche sino porque la verdad es que hace mucho que no duermo toda la noche, la bolsa de la ostomía se abre y se comienza a minar. Me desperté a las ocho de la mañana,  la vacié y me volví a dormir hasta las diez, pero al despertar  lo hice con ansiedad, con miedo de cómo me sentiría el resto del día. La sensación de la mano entumida y adolorida, sumándole a esto un dolor que va desde la boca del estómago hasta  la espalda por el lado izquierdo, yéndose hacia la costilla izquierda y ahí se clava, se queda y duele, provocándome una falta de aire y  se vuelve complicado y  doloroso y da miedo y me quema, me quema no solo el cuerpo, me quema el alma, siento que me quema el espíritu pero quiero poder y voy a poder tengo mucho porque poder.

Por si esto fuera poco, mi hija tuvo que irse a casa de su abuela paterna, primero de vacaciones de verano y luego, dadas la situación, se optó por alargar las vacaciones mientras yo me encuentro poco capacitada fisícamente para el cuidado que ella requiere, situación que, aunada a todo lo demás,  ha logrado crear una bomba de emociones en mi ser.

Para finales de Julio, y no hacer el cuento tan largo, me operan de "emergencia" después de una semana de observación en el hospital, con mucho dolor, gritos de dolor, plegarias, vómitos color verde, sonda nasogástrica, ileostomía con sangrado, ansiedad a tope, seis días de ayuno riguroso, ni agua me permitían tomar. Todo esto resultó ser producido por una hernia en el intestino a la altura del estoma,  se volteó, se tapó y  evitaba que pudiera salir  el gasto por la ostomía, está demás explicar lo extremamente doloroso de la situación.

Seis días, sin parar de vomitar, a esas alturas, pasaban por mi mente un sinfín de pensamientos bastante caóticos y fatalistas, pensaba que todo esto era a causa de la quimioterapia que estaba siendo muy agresiva conmigo, pensaba que de ser esto cierto, ya no querría más el tratamiento, pensé en métodos alternativos o hasta dejar a mi cuerpo tranquilo hasta donde aguantara, hasta donde Dios dijera.

Pero al mismo tiempo quería luchar, y pasaron por mi mente todas las veces que pude y busqué la manera de arreglármelas en la vida como mamá soltera, de una niña con una condición, un sueldo de siete mil  pesos al mes, pagando renta, guardería de pago mensual, alimento, gas, agua, luz, transporte, y me di cuenta que soy fuerte, que la vida me preparó por decirlo de alguna manera para enfrentarme a dificultades y salir avante. Así que comencé a orar, comencé a decirme todas las cosas bonitas que pienso de mí, lo mucho que me amo, lo chingona que sé que soy, lo mucho que mi hija me necesita y lo mucho que amo que esté ella en nuestras vidas. Comencé a enlistar todas las cosas que quiero hacer, todos los lugares a donde quiero ir, las experiencias que quiero vivir, y al lado de las personas con quienes quiero hacerlo. 

Considero que he estado tomando este proceso de la mejor manera que puedo, no miento si digo que hay días que me siento insuficiente, inútil, que soy una carga, que no me veo bonita, que mi cuerpo no es atractivo, días que me duele no poder ser la mamá fuerte que mi hija necesita, que no soy la compañera de vida más activa y divertida.

Pero también veo hacia atrás, y recuerdo cómo mi cuerpo me fue pidiendo descanso, tregua, paz, y sin embargo estaba tan inmersa en las necesidades de mi hija, que no son para nada fácil de sobrellevar, que descuidé por muchos años de mí, a pesar de que trato de llevar una alimentación sana, hacer ejercicio, y vivir lo más en paz posible, a veces pasaba que me dejaba envolver en pláticas negativas, en platicas de personas que juzgan, que critican que menosprecian, que tienen mil argumentos para denostar cualquier acto por muy positivo que sea con vaya Dios a saber qué propósito. 

Me harté de eso, de esa energía tan baja, tan oscura, me harté de la falta de respeto hacia mis decisiones, mi vida en general y  hacia la gente que amo, y a pesar de ser un momento en el que más que nunca necesito el apoyo y la presencia de alguien que esté ahí, muy a parte de mi marido, decidí ya no dejar más que esa energía me atormente, me arrastre, me agote, me afecte.

Hoy más que nunca necesito apapachar mi cuerpo, ver por mí, por Pamela, por Nancy Bucaramanga, volver a escribir, dejar de cargar con los resultados de malas decisiones de personas que por más que ame, no me hacen bien. Soltar, y con esto me refiero a dejar de ser tan aprehensiva respecto al cuidado de mi hija, para quien he estado al mil cada día desde su nacimiento hace once años, entender que su familia paterna puede cuidarla también que esta carga no debió haber sido solo mía por ocho años, que no debí echarme yo toda la responsabilidad siendo que esto siempre fue de a dos, proceso que hoy abrazo y hoy agradezco, pero que me costó mucho poder aceptar, me refiero al hecho de ceder su cuidado y bienestar a su familia paterna, quien dicho sea de paso, por años negó y puso en tela de juicio incluso a nivel legal, la condición que mi hija presenta, alegando que eran solo inventos míos para "sacar dinero". 

Quienes tengan hijos con alguna condición, entenderán que jamás alguien quisiera inventar algo así por beneficio económico, y he de agregar que no hay suma que alcance en un hogar donde se tienen estas situaciones, no hay energía que aguante para seguirle el ritmo a un niño con una condición, hay días en los que el corazón se hace pasita, de no saber ya por dónde buscar, con quién ir, buscar desesperadamente respuestas, un diagnostico certero, un tratamiento ideal, y sin embargo no hallarlo, solo seguir en un constante modo automático  y tomar las cosas como vengan y a darle, hacer lo que se necesite, ir a donde se requiera,, investigar, comparar, preguntar, pero ante todo hacer actuar desde el amor, desde el corazón, porque esa es la única manera de sobrellevar los momentos más críticos que se presentan me refiero a gritos, golpes, llantos, desesperación, frustración, crisis nerviosas, medicamentos que ocasionan reacciones adversas, esperas, citas médicas que se convierten en un calvario por las largas esperas, idas al baño que se complican, todo puede suceder cuando se vive día a día con personas con algún trastorno.

Hoy pido de verdad, poder tener una relación cordial, cercana y sobretodo certera con el papá y la abuela de mi hija, poder hacer equipo para estar para mi niña, para poder ayudarla, guiarla, porque esto es insostenible para una sola parte, esto necesita un regimiento, necesita amor, paz, comunicación, estar en el mismo canal. por y para ella, y sé y confío en que así será, las cosas pasan por algo dicen, y si era necesario que pasara todo esto para que pudieran abrir los ojos a la condición que no es inventada, pues adelante. Es un alto costo sobretodo para mí, pero ya toca y desde hace mucho compartir responsabilidades, porque negar algo que no podemos o queremos aceptar no hace que las cosas sean menos reales.

No pretendo entender porqué me toca pasar por esto, solo pido no perder las ganas, no volverme gris, no pensar que no podré, no caerme, y si me caigo quiero tener la mano ahí siempre de quienes me aman a pesar de lo complicado que se nos ha vuelto todo.

No me canso ni me cansaré de agradecer por mi compañero de vida, por habernos encontrado, por darme fuerzas para luchar día a día, por su energía para darle pa´lante a todo. por esa paz que me da de saberlo en mi vida.

GRACIAS VIDA

ResponderReenviar